17 Nov AFAM asiste a las I Jornada sobre SAF ( Síndrome de Alcoholismo Fetal)
I JORNADAS SÍNDROME ALCOHÓLICO FETAL.
Sevilla, 14 y 15 de Noviembre de 2018.
Resumen realizado por Marina Gálvez Guillén, vocal AFAM : Asociación de Familias Adoptivas Multiétnicas
@AfasafAndalucia
#Ijornadasaf dos día muy intentos el Aula Magna del @HUVMacarena llena de padres y madres emocionados Muchas familias han puesto nombre por primera vez a los problemas de sus hijos #SAF #SíndromeAlcohólicoFetal @afasaf_fasd #adopcion #SaludMental #EducacionInclusiva
Resumen:
AFAM , Asociación de familias Adoptivas Multiétnicas, estuvo presente en las I Jornadas Síndrome Alcohólico Fetal que se han celebrado en Andalucía. En Sevilla durante los días 15 y 16 de noviembre 2018.
Han sido un éxito total y el Aula Magna del Hospital Virgen Macarena estaba a rebosar de familias, afectados y profesionales.
Se ha dado una visión completa de la problemática: desde la perspectiva médica, educativa, social y jurídica.
Dr. Jaime Gómez González. jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Virgen Macarena, abrió las jornadas manifestando que hace más de cuarenta años se empezó hablar de este tema.
Existe preocupación. Un problema nuevo en nuestro quehacer diario y es un problema de presente y futuro.
No es un diagnóstico fácil, deben intervenir múltiples profesionales, ya que es necesario hacer un estudio cognitivo, psicológico, conductual y su tratamiento también tiene que ser multidisciplinar.
En la actualidad se está desarrollando el Tercer Plan para mejorar la Salud Mental, y se está haciendo un esfuerzo para dar unos tratamientos más individuales.
Se tiene claro que es necesario trabajar en tres direcciones: la familia, el individuo y la sociedad.
– Capacitar a las familias.
– Desarrollar habilidades sociales.
– No quedarnos en lo sintomático, aplicar tratamientos basados en la evidencia.
– Traer las estrategias psicoterapéuticas que están experimentando en otras comunidades más avanzadas.
– Realizar campañas más asertivas de los perjuicios del alcohol. En la actualidad no se sabe cuál es la dosis mínima
Covadonga Monte, Subdirectora de Promoción y Participación. Consejería de Salud.
Empezó su intervención hablando de qué es tener buena salud, poniendo de manifiesto que la salud la perfila el dónde, cómo, con quién vivimos y las adicciones. Dejando claro que el Síndrome de Alcoholismo Fetal es evitable y prevenible.
Habló de los programas que se están llevando a cabo en relación al tema en coordinación con otras consejerías (“Programa de apego, parentalidad positiva”, Plan integral de atención temprana”, Programas de vida saludable”).Puso de manifiesto la necesidad de caminar de la mano de las asociaciones. La relación con AFASAF empezó con una reunión para encargar un informe sobre el Síndrome y ver dónde nos podíamos posicionar.
Se vio necesario construir una guía que ordene la respuesta, inexistente hasta ahora. En la actualidad se está trabajando en ello, en elaborar un documento base que se volcará en la guía.
Dolores Sáez, portavoz de AFASAF, pone de manifiesto que las familias tuvieron un sueño, el de ser padres. Encontraron un camino de dificultades. Estas jornadas son el comienzo.
Desde Sanidad se pide que se pueda diagnosticar, que no haya peregrinaje; que desde Educación se forme al profesorado, que entiendan lo que les pasa a nuestros hijos; que la sociedad no los expulsen, que no sea una sociedad integradora sino inclusiva.;y que desde Justicia se entienda que no son delincuentes, sino personas con las capacidades mermadas , que no se les etiquete. Tener centros ocupacionales.
Esta primera parte concluyó con la proyección de un video en el que un niño de 8 años cuenta lo que es el SAF para él.
Las jornadas en la perspectiva médica, contó con la participación del Dr. Antonio Meneses, Pediatra Genetista Clínico. Hospital Virgen del Rocío, que nos habló de la evaluación dismorfológica del niño con Teaf y diagnóstico diferencial sindrómico.
Dio un listado de características clínicas que nos pueden hacer sospechar, pero el problema es que no siempre están presentes las características físicas y no son exclusivas del SAF.
Hay que basarse en puntuaciones, a unos rasgos se les da más puntuación y a otros menos, evidentemente los rasgos físicos son útiles para sospechar de SAF, pero hay que verlos en un contexto, en una historia clínica.
Habló de diferentes pruebas que se pueden aplicar para hacer un estudio neurológico más específico.
Como conclusión expuso que el alcohol, es bastante dañino, que produce alteraciones físicas, que los estudios complementarios pueden ayudar.
El Dr. Diego Pascual-Vaca del Departamento de Neuropediatría, Hospital Virgen Macarena, habló de los criterios diagnósticos y categorías clínicas de TEAF.
Puso de manifiesto que normalmente se hacen diagnósticos tardíos de SAF (cuando los afectados han cumplido 9 años).Vuelve a retirar la dificultad en el diagnóstico.
Los aspectos en los que se fijan son:
-Constancia de que ha habido exposición intrauterina al alcohol (al menos tres meses antes del embarazo).
-Dismorfia facial. (tiene que haber dos características)
-Retraso en el crecimiento (peso/talla)
-Afectación cerebral.
-Afectación neuroconductual (más difícil de evaluar)
Sus conclusiones fueron:
Necesidad de crear espacios comunes interdisciplinares (neuropediatría/psiquiatría infantil)
Consulta conjunta dismorfología.
Atención Primaria.
Mejorar la comunicación de los equipos educativos.
Reuniones con los CAIT.(Centros de Atención Infantil Temprana)
Se requiere un índice de sospechas para el diagnóstico de TEAF.
Desarrollo de actividades formativas en este ámbito.
Criterios diagnósticos no son uniformes.
Se contrarrestan con encuentros interdisciplinares.
El no haber neuropsicólogos en los equipos ,dificultan los diagnósticos, tienen que salir fuera.
Para terminar dijo una frase muy gráfica que la discapacidad más limitante es la actividad mental negativa.
La Dra. Dª Nuria Gómez-Barros Psiquiatra Hospital Universitario Vall d¨Hebrón habló de la Afectación funcional.
Dejó claro que la ingesta de alcohol es más grave que las drogas, y que todas las personas afectadas de SAF tendrán déficits neurológicos, problemas adaptativos, deterioro funcionales y que es importante la psicoeducación.
En 1973 apareció la primera publicación en relación con el SAF. Es un síndrome infravalorado por la dificultad de su diagnóstico y la necesidad de una intervención interdisciplinar.
El SAF, el tercer caso de discapacidad intelectual después del SÍNDROME DOWN y X FRÁGIL que son por causas genéticas.
Casos de SAF puros hay pocos, la mayoría son TEAF y las afectaciones cognitivas que normalmente tienen son:
-Los coeficientes intelectuales pueden variar.
-No tienen el valor de las cosas.
-No tienen sentido de la propiedad.
-Les cuesta entender las normas sociales.
-No ven las consecuencias.
-Les cuesta gestionar el dinero.
-Deterioro del juicio (a menudo tienen dificultad para tomar decisiones, diferenciar seguro/peligroso, diferenciar amigo/conocido/extraño, diferenciar fantasía/realidad, incapacidad de generalizar).
-Puede haber una diferencia de madurez de dos años.
-La mayoría no tienen amigos.
-Si no adaptamos el ambiente puede haber agresividad.
-Es conveniente hacer un diagnóstico precoz antes de los seis años.
-Es conveniente que tengan un ocio estructurado.
-Que practiquen deportes individuales.
-Pueden compartir características con el TDH y el Autismo.
-Se debe hacer un tratamiento integral por vida.
-Trabajar con los padres para entender el daño y aceptar.
Dra. Dª Raquel Vidal, Psicóloga del Hospital Universitario Vall d¨Hebrón nos habló del Tratamiento psicológico a familias y profesionales.
Puso de manifiesto la importancia de hacer una buena valoración del tema cognitivo para determinar qué se puede hacer.
Hay un trabajo importante que hacer en el tema de la autorregulación, lo comparó con un volcán en el que siempre hay lava, y a veces explota.
-Funcionan más las estrategias de anticipación más que aplicar consecuencias. -Identificar las alarmas.
-Trabajar las habilidades sociales.
-Los afectados de SAF hacen cualquier cosa para agradar.
-La familia son factores de protección, tienen que adaptarse.
-Son más impulsivos, normalmente utilizan más la rabia para manifestar la frustración, resultando más difícil empatizar.
-Su pensamiento es más literal, más concreto.
-No aprenden de los castigos, no conectan causa-consecuencia.
-Es difícil cambiar su forma de expresar las emociones. Hay que usar la filosofía” no me digas lo que no puedo hacer, ya lo sé, ayúdame a ver cómo lo puedo hacer mejor.
En la perspectiva educativa participaron Sra Dª Mª Giménez Ciruela, jefa del Servicio de Convivencia e Igualdad de la Dirección General de Participación y Equidad y Sr. D. Manuel Vázquez Uceda, jefe del Servicio de Orientación Educativa y Atención a la Diversidad de la Dirección General de Participación y Equidad.
Los dos insistieron en la necesidad de caminar hacia una escuela inclusiva, modelo educativo que atiende con calidad y equidad a todo el alumnado.
El origen diagnóstico clínico de lo que le pasa al alumnado no es lo más importante, no es tanto la etiqueta, sino el como repercute en su aprendizaje, las necesidades que se manifiestan para ajustar la respuesta educativa.
Esas dificultades son entrenables, aunque no sepamos hasta dónde va a llegar. De ahí la importancia de crear un entorno rico para que la persona se vaya desarrollando.
Las dificultades que normalmente se encuentran son:
-Gran inflexibilidad para manejar la frustración.
-Dificultades de aprendizaje.
-Hipersensibilidad sensorial, que desencadena en muchos problemas.
-Pocas habilidades sociales.
Es importante:
-Ver las necesidades que hay en cada área del desarrollo.
-Hacer una buena observación: análisis funcional de la conducta ¿por qué lo hace? Observar dónde, durante y después. Para ver que habilidades que hay que entrenar, ya que la anticipación es muy importante.
-Crear un contexto de aprendizaje exitoso y aumentar la dificultad poco a poco, hacer adaptaciones.
-Reconocer las cosas que hace bien, tirar de” los brotes verdes”.
-Mirar lo que funciona, lo que lo calma, con qué compañero va mejor.
-Tener un modelo de cariño, expectativas positivas y ajustadas.
-La sintomatología es muy parecida en la adversidad temprana y el SAF en lo que respecta al tema del aprendizaje.
-Es necesario hacer un cambio de mirada respecto al niño, contexto, familia y profesorado.
Terminaron su exposición concluyendo que con afectividad se consigue efectividad.
La Psiquiatra Dra. Dª Nuria Gómez volvió a hacer otra intervención, en este caso habló de Cómo se manifiesta el TEAF en la escuela de manera general.
Hizo hincapié en que no es un tema de diagnóstico, que tiene que hacer para aprender, es un daño cerebral, una discapacidad invisible, que se evidencia mayormente a través del comportamiento.
Ese daño cerebral es diferente en cada caso, los retos son diferentes, hay que cambiar el no quiere por el no puede.
Saber diferenciar de lo que puede hacer de lo que no.
Es importante tener en cuenta que:
-Necesitan un cerebro externo.
-Su cerebro funciona más lentamente.
-No sobrecargar.
La afectación cognitiva repercute en lo visoespacial, función motora, funciones ejecutivas, atención, memoria, lenguaje y todo ello repercute en el aprendizaje.
Como estrategias, marcó la necesidad de que haya:
-Claridad.
-Repetición.
-Rutinas.
-Consistencia.
-Simplicidad.
-Estructura.
-Supervisión.
-Ambientes estructurados.
-Trabajo en pequeños grupos.
-Proporcionar las instrucciones y tareas en pequeños pasos.
-Hacer descansos.
-Dividir la tarea en pequeños pasos.
-Proporcionar habilidades de vida diaria.
-Utilizar medios visuales y kinestésicos.
-Utilizar un lenguaje positivo.
-Evitar confusión (hacer preguntas directas)
-Explicar antes lo que se va a explicar en clase.
-Que el lenguaje empleado sea el mismo.
-Hacer mapas mentales.
-Enseñar la causa/efecto.
-Realizar actividad física.
Es importante educar en valores en las escuelas, trabajar las diferencias.
Finalizó la intervención comentando que desde AFASAC se están elaborando guías para las familias y escuelas.
La perspectiva social fue tratada por Rafael Navarrete Ruiz. Asesor jurídico de la Dirección General de Personas con discapacidad, hablando de los recursos y prestaciones desde el ámbito público para las personas con discapacidad.
Manifestó que todo está contemplado en la ley 4/2017 de 25 de septiembre de los Derechos y la atención a las personas con Discapacidad en Andalucía.
El primer día de jornadas terminó con el testimonio de una madre y su hijo, contando su experiencia como madre adoptante de un hijo con SAF y cómo se siente y vive una persona con SAF, el peregrinar para encontrar diagnóstico y sus vicisitudes educativas.
El segundo día arrancó con la intervención de Pedro Chicharro Rodríguez, profesor de la Universidad Pablo de Olavide, que habló de los recursos sociales de los menores en riesgo.
Empezó diciendo que no existen recursos específicos, que el sistema va a remolque de las demandas que van sucediendo.
Cuando no los hay, es necesario tener creatividad e implicación, adaptar lo que existe en la actualidad.
Habló de:
La Ley 1/1998 de 20 de abril, de los Derechos y Atención al menor.
La Ley 26/2015 de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y la adolescencia.
– Orden de 25 de julio de 2006, por la que se regulan las bases para otorgar subvenciones a las Corporaciones Locales para la realización de programas de tratamiento a familias con menores.
– Decreto 494/2015, de 1 de diciembre, por el que se regula y gestiona el
Programa de Tratamiento a Familias con Menores en situación de riesgo o desprotección.
Se finalizó la ponencia comentando Dolores, portavoz de AFASAC, el contrato de colaboración que ha adquirido la Universidad Pablo de Olavide.
Ahora mismo es un proyecto embrionario, consistente en que el alumnado en prácticas intervendrán tutorizados por el profesorado con personas afectadas con SAF.
La perspectiva judicial se vio de la mano del Ilmo .Sr .D. Daniel Valpuesta Contreras, fiscal coordinador de Menores y la Ilma. Sra Dª Susana Hernando Ramos, fiscal de familia y protección de menores.
Como preámbulo a las intervenciones se visionó un video titulado “Necesito un abogado” en el que dos niñas adolescentes se hacen preguntas sobre su vida y el hilo conductor es la canción “Qué será de mi vida”.
Los fiscales mostraron su preocupación por el tema y hablaron de las soluciones desde fiscalía ante los problemas que se plantean por los menores en el ámbito social y familiar.
Primero se enmarcó su trabajo en tema de menores: hechos que son delictivos, que normalmente son malos tratos a la familia,acoso, ciberacoso; medidas (internamiento en régimen cerrado, semiabierto,libertad vigilada); cómo se sigue el proceso.
Hablaron de la importancia de incapacitar, cuando sea necesario y establecer las tutelas,las curatelas, prorrogar la patria potestad.
En caso de que haya incapacidad se pueden adoptar medidas de seguridad (internamiento en hospital psiquiátrico, retirar el derecho a conducir, obligar a seguir un tratamiento, convivencia educativa en grupo, pisos tutelados hasta los 21 años etc.)
En este apartado Dolores apuntó que desde AFASAC se va a trabajar para planificar casas tuteladas.
Las jornadas se clausuraron con el visionado del video “Ángeles dañados” en el que las familias hablan de su caminar con un hijo con SAF.
El apartado Ruegos y preguntas fue muy productivo y siempre hubo ganas de más . Algunas de las preguntas que se hicieron fueron:
¿A dónde acudimos para hacer el diagnóstico?
¿Qué hacemos cuando ya se hacen adultos? ¿Cuándo falten los padres?
¿Por qué la administración no ofrece a las familias la información que tiene, cuando hablamos de adopción nacional?
¿Es conveniente medicar? ¿Hay alguna medicación específica para el SAF?
¿Son efectivas las terapias complementarias, que se vienen aplicando en Cataluña?¿Cómo llegar al programa de tratamiento familiar?
¿Se puede nombrar más de un tutor?
¿Cuál es la responsabilidad civil de un afectado con SAF?
Todos los asistentes salieron satisfechos y con ganas de continuar profundizando y buscando soluciones.